Especialistas e público se reúnem em Assis para discutir doenças raras e suas formas de tratamento

No dia 27 de fevereiro de 2025, Assis sediou o 1º Simpósio Regional de Doenças Raras, um evento gratuito realizado no Salão de Eventos da Associação Comercial e Industrial de Assis (ACIA). O simpósio, promovido pela APDESP (Associação de Pessoas Deficientes do Estado de São Paulo) em parceria com a Fundação Educacional do Município de Assis (FEMA) e apoio da Secretaria Municipal de Saúde de Assis, reuniu uma audiência lotada, composta por profissionais da saúde, pessoas com deficiência e seus familiares, além de outros interessados na temática.

Com início às 19h30, o evento contou com as palestras da Dra. Geisa Luz, docente da Faculdade de Medicina de Marília (FAMEMA), do Dr. Thiago Gomes, especialista em doenças raras, e de Fernanda Cenci, conselheira estadual da Pessoa com Deficiência. Durante a noite, os palestrantes abordaram as diferentes facetas das doenças raras, os avanços no diagnóstico e as opções de tratamento disponíveis no Brasil.

O evento, que se insere nas comemorações do Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado nesta sexta-feira, 28 de fevereiro, teve como um dos principais objetivos aumentar a conscientização sobre essas condições, que afetam um número reduzido de pessoas e frequentemente são negligenciadas pela falta de conhecimento e recursos.

Além das palestras, o público teve acesso a uma valiosa cartilha de orientação sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME), intitulada “Trabalhando Hoje para Mudar Amanhã”, que detalha as opções de tratamento e os avanços no tratamento da doença no Brasil. O guia trouxe informações essenciais para as famílias afetadas pela doença e profissionais de saúde.

Durante o simpósio, a presença de um público diverso, incluindo pessoas com deficiência, foi um reflexo da importância da inclusão no debate sobre doenças raras. A presença da APDESP, com sua visão inclusiva e engajamento com a comunidade, foi fundamental para o sucesso do evento.

Com o slogan “Transforme o Raro”, estampado nas camisetas dos organizadores, o evento se consolidou como um marco no apoio à comunidade de pessoas com doenças raras, oferecendo espaço para o aprendizado, compartilhamento de experiências e criação de soluções para melhorar a qualidade de vida dos afetados por essas condições.

O evento também destacou a importância da educação continuada sobre as doenças raras, que são frequentemente mal compreendidas, dificultando o acesso adequado a tratamentos e o diagnóstico precoce. A iniciativa de promover um simpósio regional é um passo importante para fortalecer a rede de apoio e o conhecimento sobre o tema, que continua sendo uma grande área de desafio na saúde pública brasileira.

O 1º Simpósio Regional de Doenças Raras foi, sem dúvida, um evento que contribui para a conscientização e para o avanço na luta contra as doenças raras, além de proporcionar um espaço fundamental para discussões sobre políticas públicas e os desafios enfrentados pelos portadores dessas condições.