Estudo revela impacto emocional das cargas terapêuticas no cotidiano de famílias de crianças autistas

Para muitas famílias brasileiras com crianças diagnosticadas com Transtorno do Espectro Autista, a busca por desenvolvimento e apoio pode se transformar em uma rotina exaustiva de terapias, metas rígidas e longos deslocamentos. A sobrecarga recai, sobretudo, sobre as mães, que representam 86% das cuidadoras, segundo a pesquisa Retratos do Autismo no Brasil. A discussão sobre limites, qualidade das intervenções e bem-estar familiar tem ganhado força entre especialistas, que defendem abordagens mais humanas e personalizadas.

Dados do Censo 2022 mostram que 2,4 milhões de brasileiros declararam diagnóstico de autismo, cerca de 1,2% da população. No recorte infantil, aproximadamente 1 a cada 43 crianças de até 9 anos é autista, cenário que reforça a relevância do debate.

A psicóloga e conselheira clínica da Genial Care, Alice Tufolo, destaca que a alta demanda por profissionais especializados e a adoção de cargas horárias intensivas tornam muitos tratamentos pouco acessíveis e emocionalmente desgastantes. Ela lembra que a Sociedade Brasileira de Neurologia Infantil recomenda que a definição da carga horária seja individualizada e determinada pelo profissional clínico após avaliação específica.

Estudos antigos e novas demandas

Grande parte dos programas intensivos se baseia em estudos realizados há mais de três décadas, como o conduzido pelo pesquisador Ole Ivar Lovaas em 1987, período anterior ao conceito atual de espectro e à classificação por níveis de suporte. O estudo também incluía apenas crianças com déficits intelectuais, o que limitava a diversidade de perfis.

Para Tufolo, essa referência histórica não deve ser aplicada como regra fixa. A intensidade da intervenção precisa considerar o desenvolvimento da criança, seus objetivos terapêuticos e a realidade da família. Cargas excessivas podem gerar exaustão, privação de experiências fundamentais da infância e impacto na dinâmica familiar.

Esgotamento das cuidadoras

O levantamento Retratos do Autismo no Brasil aponta que 68% das cuidadoras não têm tempo para descanso ou autocuidado. Além de coordenar e transportar as crianças para as sessões, muitas mães vivem sob a pressão de que reduzir horas de terapia pode prejudicar o futuro dos filhos, o que aumenta sentimentos de culpa e ansiedade.

Segundo Tufolo, cuidar da criança envolve também garantir o bem-estar de quem cuida. A sobrecarga não deve ser tratada como algo natural, e a rotina terapêutica precisa estar integrada à vida da família.

A importância do equilíbrio e da vida cotidiana

A conselheira clínica reforça que intervenções extensas podem limitar momentos essenciais como brincar, conviver com a família, ter lazer, socializar e construir autonomia. A diminuição de tempo para atividades cotidianas pode gerar desgaste, isolamento e impactar também irmãos e rede de apoio.

Para alcançar equilíbrio, a carga horária deve ser calculada com base nas necessidades individuais da criança, sem comprometer outras dimensões de seu desenvolvimento.

Caminhos para intervenções mais sustentáveis

Alice Tufolo propõe cinco princípios para tornar o processo terapêutico mais saudável: