Falta de informação sobre neuromielite óptica atrasa diagnóstico e tratamento no Brasil

A neuromielite óptica (NMO) é uma doença rara, autoimune e grave que afeta o sistema nervoso central, atingindo principalmente o nervo óptico, a medula espinhal e, em alguns casos, o cérebro. As inflamações causadas pela doença podem levar à perda de visão, de movimentos e a outras limitações severas, geralmente em forma de surtos ao longo da vida.

Também conhecida como Doença de Devic ou distúrbio do espectro da neuromielite óptica (NMOSD), a condição ocorre quando o sistema imunológico passa a atacar o próprio organismo. Apesar de ser distinta da esclerose múltipla — com a qual já foi confundida —, o erro de diagnóstico ainda é comum no Brasil.

Segundo especialistas e entidades de apoio, o desconhecimento sobre a doença é um dos principais fatores que atrasam o diagnóstico correto e o início do tratamento adequado. A estimativa é que entre 3 mil e 4 mil pessoas convivam com a NMO no país. A doença pode atingir qualquer idade, mas é mais frequente em mulheres e na população afro-brasileira, geralmente entre 30 e 40 anos.

Outro desafio enfrentado pelos pacientes é o acesso ao tratamento. Atualmente, muitos medicamentos indicados para a NMO não estão disponíveis no Sistema Único de Saúde (SUS), o que leva a maioria dos pacientes a recorrer à Justiça para garantir o uso. Entre as opções estão remédios aprovados por órgãos reguladores, mas ainda não incorporados à rede pública.

Além do tratamento medicamentoso, o acompanhamento multidisciplinar — com fisioterapia, apoio psicológico e assistência social — é considerado essencial para manter a qualidade de vida dos pacientes, mas nem sempre é oferecido de forma adequada.

A ausência de políticas públicas específicas e a demora na incorporação de novas terapias também contribuem para o agravamento dos casos. Enquanto isso, o atendimento no SUS segue focado no controle dos sintomas e na reabilitação dos pacientes.

Diante desse cenário, entidades como a NMO Brasil atuam para ampliar o acesso à informação, apoiar pacientes e pressionar por avanços nas políticas públicas. A conscientização, segundo especialistas, é fundamental para acelerar o diagnóstico e reduzir sequelas.

Como parte desse esforço, o Brasil instituiu o dia 27 de março como data nacional de conscientização sobre a doença — iniciativa que também impulsiona um movimento global para dar mais visibilidade à neuromielite óptica e aos desafios enfrentados por quem convive com ela.