Pesquisa inédita mapeia obstáculos enfrentados por pacientes com hemofilia e seus cuidadores

Com o objetivo de entender melhor as dificuldades enfrentadas por pacientes com hemofilia e seus cuidadores, a ABRAPHEM (Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia), em parceria com a Supera Consultoria em Projetos Estratégicos, ATS e Pesquisas em Saúde e Roche Farma Brasil, iniciou uma pesquisa inédita que visa mapear os desafios dessa condição rara no Brasil.

A hemofilia é uma doença genética hereditária que afeta o processo de coagulação do sangue e se manifesta, quase exclusivamente, no sexo masculino. Mulheres podem ser portadoras do gene defeituoso, mas raramente apresentam a doença. A condição, que pode gerar complicações graves, como hemorragias espontâneas, exige tratamentos contínuos e acompanhamento médico especializado. Em função disso, a jornada do paciente com hemofilia e de seus cuidadores pode ser desafiadora e repleta de obstáculos.

A pesquisa, que já está em andamento desde o início de janeiro, busca reunir informações de pacientes com hemofilia A ou B e seus cuidadores para compreender as dificuldades que enfrentam no cotidiano. O estudo também procura analisar os impactos emocionais, sociais e físicos provocados pela doença. “Esperamos que essa pesquisa traga percepções valiosas para melhorar tanto o diagnóstico quanto o tratamento e a qualidade de vida dos pacientes e de seus familiares”, explica Mariana Battazza, presidente da ABRAPHEM.

Hemofilia no Brasil: estudo busca soluções para melhorar tratamento e qualidade de vida

Os resultados da pesquisa serão utilizados para informar futuras publicações, materiais educativos e campanhas de conscientização sobre a hemofilia. Além disso, a pesquisa visa identificar as barreiras enfrentadas no acesso ao tratamento, com o objetivo de propor soluções eficazes e advogar por políticas públicas mais eficientes para os pacientes. Também se espera promover a humanização no atendimento, com foco em uma abordagem mais empática e individualizada.

A participação de todos é essencial para dar visibilidade à comunidade das pessoas com hemofilia no Brasil. Pacientes com hemofilia A ou B e seus cuidadores podem participar até o dia 28 de fevereiro, contribuindo com informações importantes para o avanço do tratamento e maior conscientização sobre a condição.

O estudo não só visa melhorar o acesso ao tratamento, mas também reforçar a educação e a conscientização entre os profissionais de saúde e a sociedade, para que todos possam entender as especificidades da hemofilia e apoiar os pacientes e suas famílias de forma mais eficaz. A pesquisa está disponível para participação online e promete ser um marco para o avanço do conhecimento sobre essa doença no Brasil.