Por que a criação de PCDTs para doenças raras é essencial para a saúde pública no Brasil

No Brasil, o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) é uma ferramenta fundamental para garantir que pacientes tenham acesso a cuidados adequados, com base em evidências científicas e terapias eficazes. Cada PCDT, elaborado pelo Ministério da Saúde, estabelece as orientações necessárias para o diagnóstico, tratamento e acompanhamento de doenças específicas. Esses protocolos são essenciais para garantir a igualdade no acesso à saúde, melhorar a qualidade de vida dos pacientes e reduzir as complicações relacionadas às doenças.

Com a implementação de um PCDT, os pacientes podem ser diagnosticados mais rapidamente, evitando longas jornadas de busca por respostas e reduzindo o risco de tratamentos inadequados. O protocolo também favorece o cuidado integral, que inclui o acompanhamento multidisciplinar, e contribui para a preservação da qualidade de vida dos pacientes. No entanto, muitas doenças, especialmente as raras, ainda não têm um PCDT no Brasil, o que impacta diretamente a vida dos pacientes.

Um exemplo disso é a Neuromielite Óptica (NMO), uma doença autoimune rara que afeta o sistema nervoso central e pode levar à perda de visão, paralisia e outras sequelas graves. Pacientes com NMO não têm acesso ao tratamento adequado pelo Sistema Único de Saúde (SUS), uma vez que não existe um PCDT específico para a doença. A ausência de um protocolo específico impede diagnósticos rápidos e tratamentos eficazes, o que pode levar a complicações graves e irreversíveis.

Adriana, uma paciente de 55 anos que foi diagnosticada com NMO após um longo período de incerteza, exemplifica os desafios enfrentados pelos pacientes. Ela começou a sentir dores na nuca e perdeu o movimento do lado direito do corpo em 2017. Porém, por muito tempo, foi tratada como uma paciente ortopédica, o que atrasou o diagnóstico correto. Foi só meses depois que os médicos a encaminharam a especialistas, e o diagnóstico de NMO foi finalmente feito.

Esse atraso no diagnóstico deixou Adriana com sequelas permanentes, dores intensas de cabeça e dificuldades para realizar atividades do dia a dia. Além disso, a falta de vagas na fisioterapia dificultou ainda mais sua reabilitação. A falta de um PCDT específico para a NMO resultou em desafios econômicos e sociais, não apenas para Adriana, mas também para sua família, que enfrenta a dificuldade de lidar com as consequências da doença.

A NMO é uma doença mais comum em mulheres, especialmente aquelas de 30 a 40 anos, faixa etária economicamente ativa e muitas vezes responsável pelo sustento do lar. A falta de um PCDT para essa condição acaba agravando as desigualdades sociais e econômicas, perpetuando um ciclo de exclusão e dificuldade.

De acordo com o Dr. Herval Neto, neurologista, a criação de PCDTs para doenças raras como a NMO teria um impacto positivo na saúde dos pacientes e no sistema de saúde como um todo. "Com diretrizes claras, evitamos diagnósticos tardios, surtos severos e hospitalizações prolongadas, que são onerosas para o SUS", explica o médico.

Além disso, estudos indicam que o investimento em saúde tem um impacto positivo na economia. Segundo uma pesquisa da HTopics, com apoio da Roche Farma Brasil, cada R$ 1 investido em saúde gera R$ 1,61 de retorno no PIB e R$ 1,23 em renda adicional para as famílias. A criação de um PCDT para a NMO poderia, portanto, não só melhorar a qualidade de vida dos pacientes, mas também contribuir para sua participação plena na sociedade.